cancel

Найти ближайший центр

Защищаем справедливость
Звоните
прямо сейчас
звонок бесплатный8 800 755 55 77
О НАСГуманитарная помощьСВОАнтисанкцииКОНТАКТЫКарта сайтаПерсональные данные
ЖКХПенсионерамПотребителямЖильеЗдоровьеЛьготыРаботаФинансыСемьяОбразованиеАвтомобилистамИнвалидамДачаДокументыАрмия
Выберите город
Найти ближайший центр
Подписаться на газету
Инструкций 0

Бюрократическая машина в деле. В Оренбурге семье участника СВО отказали в детских пособиях Превратил жизнь дома в ад. Под Владимиром люди заставили соцслужбы взять шефство над соседом-Плюшкиным А почему бы и нет. Барнаульский ЖЭК самовольно повысил тариф на содержание жилья Как на каторге. В Оренбурге сотрудникам комбината не платили за сверхурочную работу Многодетная мать из ЛНР добилась повышения пенсии и получила от Соцфонда 46 000 рублей Дом социального обслуживания. Что это такое и как получить в нем квартиру Пострадавшая от рук мошенников семья пенсионеров получила от томских властей 25 000 рублей Центр защиты прав граждан помогает участнику СВО из Тулы получить землю под строительство дома Без окон, без дверей. В селе под Благовещенском начался ремонт ФАПа Центры защиты прав граждан отправили очередную партию гуманитарного груза в Новороссию
Главная страница > Новости > Сергей Миронов: лечение орфанных заболеваний должен финансировать федеральный бюджет!

Сергей Миронов: лечение орфанных заболеваний должен финансировать федеральный бюджет! 5652

Сергей Миронов: лечение орфанных заболеваний должен финансировать федеральный бюджет!

Ср, 05 августа 2020, 18:50

Справедливороссы направили на отзыв в Правительство РФ законопроект, призванный усовершенствовать систему лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями.

Лидер фракции СР в Госдуме Сергей Миронов вместе со своими коллегами направили на отзыв в Правительство РФ поправки в закон «Об основах охраны здоровья граждан». Суть поправок предельно простая: исключить зависимость граждан с орфанными заболеваниями от региональных бюджетов и переложить финансовые расходы по их лечению на плечи федеральной казны. Что не только позволит вылечивать большее количество людей, но и высвободит для регионов дополнительные средства на модернизацию местных систем здравоохранения.

 

 

СПРАВКА

ОРФАННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ – это редкие заболевания, угрожающие жизни и приводящие к инвалидности. Обычно они затрагивают небольшую часть людей, но требуют значительных расходов на лечение/купирование. Многие редкие заболевания являются генетическими и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Нередко орфанные болезни возникают в детстве, около 30% детей с такими заболеваниями не доживают до 5 лет.

В список орфанных заболеваний входят более 200 болезней. Среди них: болезнь Крона, язвенный колит, болезнь Дюринга, гранулематоз Вегенера, синдром Гольденхара, болезнь Фабри, болезнь Гаучера и другие. Сегодня подобные заболевания официально диагностированы минимум у 16 тысяч россиян. Почти половина из них – дети.

 

Сами по себе редкие заболевания в России сегодня делят на два типа. Первые входят в программу высокозатратных нозологий, а лечение больных с такими недугами финансируется из федерального бюджета. Вторые входят в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, и финансируется их лечение из региональных бюджетов. Поскольку лекарства для лечения таких болезней очень дорогие, а бюджеты у субъектов разные и зачастую скудные, получить его могут далеко не все больные. Что приводит к большому количеству смертей или в лучшем случае невыносимым условиям для жизни.

Например, одна доза препарата «Хумира» (производится в Германии и США) стоит порядка 80 000 рублей. «Хумира» используется для лечения болезни Крона. Курс лечения составляет от 13 до 20 доз. Минимальное лечение будет стоит 1 040 000 рублей на одного больного. Что даже для профицитных регионов весьма недешево. Субъекты же с дефицитным бюджетом и вовсе не могут вылечить и половины орфанников.

Справедливороссы в своих поправках предлагают включить данные заболевания в программу высокозатратных нозологий и передать лекарственное обеспечение на федеральный уровень. То есть, по сути, отвязать орфанных пациентов от бюджетов субъектов и дать им гарантию, что свое затратное лечение они получат. Вне зависимости от того, проживают они в Москве, на Урале, на Камчатке или в любом другом регионе России.

Также, в случае принятия поправок, регионы смогут пустить высвободившиеся деньги на модернизацию больниц и закупку других лекарств, что улучшит качество оказываемых в субъектах медуслуг. Которое сегодня, по мнению эсеров да и многих граждан РФ, находится местами в упадническом состоянии. Таким образом, инициатива депутатов СР будет выигрышна и для больных, и для здоровых.

 

 

 

 

 

Лидер партии «Справедливая Россия», инициатор создания Центров защиты прав граждан Сергей МИРОНОВ

 

 

 

 

– Лекарства от таких недугов стоят чрезвычайно дорого. Стоимость годового лечения доходит до десятков миллионов рублей. Некоторые региональные бюджеты не выдерживают такой нагрузки. Получается, что здоровье орфанных больных, состояние их родных и близких зависят от того, в какой список они попали и в каком регионе – богатом или бедном – они живут. Это недопустимая ситуация!

 

Миронов также подчеркнул, что несмотря на относительно небольшой процент больных орфанными заболеваниями, игнорировать их и не лечить не просто бесчеловечно, но и приведет к сокращению продолжительности жизни или инвалидности людей. А значит, ударит по здоровью граждан и демографическим показателям всего государства.

Напомним, что ранее «Справедливая Россия» уже не раз предлагала различные инициативы в части улучшения возможностей по лечению больных орфанными заболеваниями. Однако за последние несколько лет предложения СР почему-то так и не нашли достаточной поддержки среди большинства депутатов партии власти.

Фото: ru.123rf.com

Федор Тищенко
Здесь вы можете оставить свой комментарий

Добавить комментарий

Подпишись на рассылку Центра защиты прав граждан

Обещаем не спамить! Раз в неделю будем присылать только полезные статьи
О НАСГуманитарная помощьСВОАнтисанкцииКОНТАКТЫКарта сайтаПерсональные данные
8 800 755 55 77
Все права защищены. Полное или частичное копирование материалов запрещено. При согласованном копировании ссылка на ресурс обязательна.
Выбран город
Выберите город
© Справедливо.Центр
8 800 755 55 77
Ваш регион: Выберите ваш регион expand_more
expand_more
Выберите тему: Тема...
ЖКХПенсионерамПотребителямЖильеЗдоровьеЛьготыРаботаФинансыСемьяОбразованиеАвтомобилистамИнвалидамДачаДокументыАрмия
НАЙТИ
Образцы заявлений
Обратиться в Центр
Помощь каждого важна. Центр защиты прав граждан благодарит россиян за активное участие в акции «Своих не бросаем!»
Неравнодушные граждане продолжают приносить гумпомощь для военных и жителей Новороссии в приемные Центра защиты прав граждан по всей стране.
Пт, 12 мая 2023, 17:21
Москва
1636
Спасибо за добро. В Центрах защиты прав граждан наградили неравнодушных россиян за поддержку Донбасса
Самые активные граждане получили благодарственные письма от председателя партии «Справедливая Россия – За правду» Сергея Миронова.
Пн, 24 апреля 2023, 17:30
Москва
1680