cancel

Найти ближайший центр

Защищаем справедливость
Звоните
прямо сейчас
звонок бесплатный8 800 755 55 77
О НАСГуманитарная помощьСВОАнтисанкцииКОНТАКТЫКарта сайтаПерсональные данные
ЖКХПенсионерамУчастникам СВОПотребителямЖильеЗдоровьеЛьготыРаботаФинансыСемьяОбразованиеАвтомобилистамИнвалидамДачаДокументыАрмия
Выберите город
Найти ближайший центр
Подписаться на газету
Инструкций 0

Новый год – новые законы! Что ждет россиян в январе 2026 года Владимирский Центр защиты прав граждан помог пожилой беженке с Украины получить жилье Зубы на полку! Стоматология навязала пенсионерке кредит на 253 тысячи рублей Житель Нижегородской области наказал страховую на 183 000 рублей за отказ платить за ремонт авто Безработный из Красноярска вышел на пенсию на 1,5 года раньше положенного срока Дело чести! Центр защиты прав граждан провел второй выездной прием ветеранов боевых действий в Москве Как добиться замены некачественных окон от застройщика Качественная и нужная людям помощь! Сергей Миронов подвел итоги работы Центров защиты прав граждан 1,3 млрд рублей вернули россиянам! Центры защиты прав граждан подведут итоги работы за 2025 год 350 000 рублей отсудили работники якутской клининговой компании у работодателя
Главная страница > Новости > Сергей Миронов: лечение орфанных заболеваний должен финансировать федеральный бюджет!

Сергей Миронов: лечение орфанных заболеваний должен финансировать федеральный бюджет! 5886

Сергей Миронов: лечение орфанных заболеваний должен финансировать федеральный бюджет!

Ср, 05 августа 2020, 18:50
Фото: Фотобанк Legion-Media

Справедливороссы направили на отзыв в Правительство РФ законопроект, призванный усовершенствовать систему лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями.

Лидер фракции СР в Госдуме Сергей Миронов вместе со своими коллегами направили на отзыв в Правительство РФ поправки в закон «Об основах охраны здоровья граждан». Суть поправок предельно простая: исключить зависимость граждан с орфанными заболеваниями от региональных бюджетов и переложить финансовые расходы по их лечению на плечи федеральной казны. Что не только позволит вылечивать большее количество людей, но и высвободит для регионов дополнительные средства на модернизацию местных систем здравоохранения.

 

 

СПРАВКА

ОРФАННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ – это редкие заболевания, угрожающие жизни и приводящие к инвалидности. Обычно они затрагивают небольшую часть людей, но требуют значительных расходов на лечение/купирование. Многие редкие заболевания являются генетическими и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Нередко орфанные болезни возникают в детстве, около 30% детей с такими заболеваниями не доживают до 5 лет.

В список орфанных заболеваний входят более 200 болезней. Среди них: болезнь Крона, язвенный колит, болезнь Дюринга, гранулематоз Вегенера, синдром Гольденхара, болезнь Фабри, болезнь Гаучера и другие. Сегодня подобные заболевания официально диагностированы минимум у 16 тысяч россиян. Почти половина из них – дети.

 

Сами по себе редкие заболевания в России сегодня делят на два типа. Первые входят в программу высокозатратных нозологий, а лечение больных с такими недугами финансируется из федерального бюджета. Вторые входят в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, и финансируется их лечение из региональных бюджетов. Поскольку лекарства для лечения таких болезней очень дорогие, а бюджеты у субъектов разные и зачастую скудные, получить его могут далеко не все больные. Что приводит к большому количеству смертей или в лучшем случае невыносимым условиям для жизни.

Например, одна доза препарата «Хумира» (производится в Германии и США) стоит порядка 80 000 рублей. «Хумира» используется для лечения болезни Крона. Курс лечения составляет от 13 до 20 доз. Минимальное лечение будет стоит 1 040 000 рублей на одного больного. Что даже для профицитных регионов весьма недешево. Субъекты же с дефицитным бюджетом и вовсе не могут вылечить и половины орфанников.

Справедливороссы в своих поправках предлагают включить данные заболевания в программу высокозатратных нозологий и передать лекарственное обеспечение на федеральный уровень. То есть, по сути, отвязать орфанных пациентов от бюджетов субъектов и дать им гарантию, что свое затратное лечение они получат. Вне зависимости от того, проживают они в Москве, на Урале, на Камчатке или в любом другом регионе России.

Также, в случае принятия поправок, регионы смогут пустить высвободившиеся деньги на модернизацию больниц и закупку других лекарств, что улучшит качество оказываемых в субъектах медуслуг. Которое сегодня, по мнению эсеров да и многих граждан РФ, находится местами в упадническом состоянии. Таким образом, инициатива депутатов СР будет выигрышна и для больных, и для здоровых.

 

 

 

 

 

Лидер партии «Справедливая Россия», инициатор создания Центров защиты прав граждан Сергей МИРОНОВ

 

 

 

 

– Лекарства от таких недугов стоят чрезвычайно дорого. Стоимость годового лечения доходит до десятков миллионов рублей. Некоторые региональные бюджеты не выдерживают такой нагрузки. Получается, что здоровье орфанных больных, состояние их родных и близких зависят от того, в какой список они попали и в каком регионе – богатом или бедном – они живут. Это недопустимая ситуация!

 

Миронов также подчеркнул, что несмотря на относительно небольшой процент больных орфанными заболеваниями, игнорировать их и не лечить не просто бесчеловечно, но и приведет к сокращению продолжительности жизни или инвалидности людей. А значит, ударит по здоровью граждан и демографическим показателям всего государства.

Напомним, что ранее «Справедливая Россия» уже не раз предлагала различные инициативы в части улучшения возможностей по лечению больных орфанными заболеваниями. Однако за последние несколько лет предложения СР почему-то так и не нашли достаточной поддержки среди большинства депутатов партии власти.

Фото: ru.123rf.com

Федор Тищенко
Здесь вы можете оставить свой комментарий

Добавить комментарий

Подпишись на рассылку Центра защиты прав граждан

Обещаем не спамить! Раз в неделю будем присылать только полезные статьи
О НАСГуманитарная помощьСВОАнтисанкцииКОНТАКТЫКарта сайтаПерсональные данные
8 800 755 55 77
Все права защищены. Полное или частичное копирование материалов запрещено. При согласованном копировании ссылка на ресурс обязательна.

При подготовке материалов использованы иллюстрации фотобанка Legion-Media

Выбран город
Выберите город
© Справедливо.Центр
8 800 755 55 77
Ваш регион: Выберите ваш регион expand_more
expand_more
Выберите тему: Тема...
ЖКХПенсионерамУчастникам СВОПотребителямЖильеЗдоровьеЛьготыРаботаФинансыСемьяОбразованиеАвтомобилистамИнвалидамДачаДокументыАрмия
НАЙТИ
Образцы заявлений
Обратиться в Центр
Новый год – новые законы! Что ждет россиян в январе 2026 года
Повысят пенсии, прожиточный минимум, МРОТ и пособия. Какие еще изменения в законодательстве ожидают страну, читайте в нашей статье.
Пт, 26 декабря 2025, 15:38
Москва
694
Дело чести! Центр защиты прав граждан провел второй выездной прием ветеранов боевых действий в Москве
За помощью к правозащитникам обратились десятки участников СВО с разными вопросами: от проблем с выплатами за ранения до предоставления мер соцподдержки.
Вт, 23 декабря 2025, 15:15
Москва
703