14 лет, как в ледяной пещере. В Каменске-Уральском собственница заставила ЖЭК вернуть тепло в квартиру В Горно-Алтайске мать пропавшего без вести бойца СВО осталась почти без средств к существованию Взрослая дочь погибшего бойца СВО из Саратова добилась выплаты 250 тысяч рублей «Кричала от боли». Пенсионерка из Чебоксар добилась компенсации за травму в троллейбусе Соцфонд обсчитал строителя из Подмосковья на 30 000 рублей В Барнауле бойцу СВО с инвалидностью оставляли на жизнь 12 000 рублей. Судебный пристав уволен Десятки автовладельцев в Екатеринбурге добились оформления земли под своими гаражами Центр защиты прав граждан помог матери-одиночке из Благовещенска получить жилье за 5 млн рублей Пенсионерке из Томска удалось избавиться от навязанного слухового аппарата Капремонт с техническими ошибками привел к затоплению сельского дома в Свердловской области

Главная страница > Новости > Сергей Миронов: лечение орфанных заболеваний должен финансировать федеральный бюджет!

Сергей Миронов: лечение орфанных заболеваний должен финансировать федеральный бюджет! 5844

Ср, 05 августа 2020, 18:50
Фото: Фотобанк Legion-Media

Справедливороссы направили на отзыв в Правительство РФ законопроект, призванный усовершенствовать систему лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями.

Лидер фракции СР в Госдуме Сергей Миронов вместе со своими коллегами направили на отзыв в Правительство РФ поправки в закон «Об основах охраны здоровья граждан». Суть поправок предельно простая: исключить зависимость граждан с орфанными заболеваниями от региональных бюджетов и переложить финансовые расходы по их лечению на плечи федеральной казны. Что не только позволит вылечивать большее количество людей, но и высвободит для регионов дополнительные средства на модернизацию местных систем здравоохранения.

СПРАВКА

ОРФАННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ – это редкие заболевания, угрожающие жизни и приводящие к инвалидности. Обычно они затрагивают небольшую часть людей, но требуют значительных расходов на лечение/купирование. Многие редкие заболевания являются генетическими и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Нередко орфанные болезни возникают в детстве, около 30% детей с такими заболеваниями не доживают до 5 лет.

В список орфанных заболеваний входят более 200 болезней. Среди них: болезнь Крона, язвенный колит, болезнь Дюринга, гранулематоз Вегенера, синдром Гольденхара, болезнь Фабри, болезнь Гаучера и другие. Сегодня подобные заболевания официально диагностированы минимум у 16 тысяч россиян. Почти половина из них – дети.

Сами по себе редкие заболевания в России сегодня делят на два типа. Первые входят в программу высокозатратных нозологий, а лечение больных с такими недугами финансируется из федерального бюджета. Вторые входят в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, и финансируется их лечение из региональных бюджетов. Поскольку лекарства для лечения таких болезней очень дорогие, а бюджеты у субъектов разные и зачастую скудные, получить его могут далеко не все больные. Что приводит к большому количеству смертей или в лучшем случае невыносимым условиям для жизни.

Например, одна доза препарата «Хумира» (производится в Германии и США) стоит порядка 80 000 рублей. «Хумира» используется для лечения болезни Крона. Курс лечения составляет от 13 до 20 доз. Минимальное лечение будет стоит 1 040 000 рублей на одного больного. Что даже для профицитных регионов весьма недешево. Субъекты же с дефицитным бюджетом и вовсе не могут вылечить и половины орфанников.

Справедливороссы в своих поправках предлагают включить данные заболевания в программу высокозатратных нозологий и передать лекарственное обеспечение на федеральный уровень. То есть, по сути, отвязать орфанных пациентов от бюджетов субъектов и дать им гарантию, что свое затратное лечение они получат. Вне зависимости от того, проживают они в Москве, на Урале, на Камчатке или в любом другом регионе России.

Также, в случае принятия поправок, регионы смогут пустить высвободившиеся деньги на модернизацию больниц и закупку других лекарств, что улучшит качество оказываемых в субъектах медуслуг. Которое сегодня, по мнению эсеров да и многих граждан РФ, находится местами в упадническом состоянии. Таким образом, инициатива депутатов СР будет выигрышна и для больных, и для здоровых.

Лидер партии «Справедливая Россия», инициатор создания Центров защиты прав граждан Сергей МИРОНОВ

– Лекарства от таких недугов стоят чрезвычайно дорого. Стоимость годового лечения доходит до десятков миллионов рублей. Некоторые региональные бюджеты не выдерживают такой нагрузки. Получается, что здоровье орфанных больных, состояние их родных и близких зависят от того, в какой список они попали и в каком регионе – богатом или бедном – они живут. Это недопустимая ситуация!

Миронов также подчеркнул, что несмотря на относительно небольшой процент больных орфанными заболеваниями, игнорировать их и не лечить не просто бесчеловечно, но и приведет к сокращению продолжительности жизни или инвалидности людей. А значит, ударит по здоровью граждан и демографическим показателям всего государства.

Напомним, что ранее «Справедливая Россия» уже не раз предлагала различные инициативы в части улучшения возможностей по лечению больных орфанными заболеваниями. Однако за последние несколько лет предложения СР почему-то так и не нашли достаточной поддержки среди большинства депутатов партии власти.

Фото: ru.123rf.com

Федор Тищенко

Здесь вы можете оставить свой комментарий

Найти ближайший центр

Сергей Миронов: лечение орфанных заболеваний должен финансировать федеральный бюджет! 5844

Подпишись на рассылку Центра защиты прав граждан

Здравствуйте.
Это сайт Центров защиты прав граждан

ПОТЕРЯЛИ РАБОТУ? СОКРАТИЛИ ЗАРПЛАТУ? ОСТАЛИСЬ БЕЗ ЖИЗНЕННО ВАЖНЫХ ЛЕКАРСТВ?

Оставьте обращение любым удобным способом. Специалисты Центра изучат проблему и проконсультируют.

или заполните форму ниже и мы ответим Вам на электронную почту.

3. Оператор может обрабатывать следующие персональные данные Пользователя

4. Цели обработки персональных данных

5. Правовые основания обработки персональных данных

6. Порядок сбора, хранения, передачи и других видов обработки персональных данных

7. Заключительные положения

Поделитесь с друзьями	Сохраните
	ДОБАВИТЬ В ЗАКЛАДКИ

Найти ближайший центр

Сергей Миронов: лечение орфанных заболеваний должен финансировать федеральный бюджет! 5844

Подпишись на рассылку Центра защиты прав граждан

Здравствуйте. Это сайт Центров защиты прав граждан

ПОТЕРЯЛИ РАБОТУ? СОКРАТИЛИ ЗАРПЛАТУ? ОСТАЛИСЬ БЕЗ ЖИЗНЕННО ВАЖНЫХ ЛЕКАРСТВ?

Оставьте обращение любым удобным способом. Специалисты Центра изучат проблему и проконсультируют.

или заполните форму ниже и мы ответим Вам на электронную почту.

3. Оператор может обрабатывать следующие персональные данные Пользователя

4. Цели обработки персональных данных

5. Правовые основания обработки персональных данных

6. Порядок сбора, хранения, передачи и других видов обработки персональных данных

7. Заключительные положения

Здравствуйте.
Это сайт Центров защиты прав граждан