cancel

Найти ближайший центр

Защищаем справедливость
Звоните
прямо сейчас
звонок бесплатный8 800 755 55 77
О НАСГуманитарная помощьСВОАнтисанкцииКОНТАКТЫКарта сайтаПерсональные данные
ЖКХПенсионерамУчастникам СВОПотребителямЖильеЗдоровьеЛьготыРаботаФинансыСемьяОбразованиеАвтомобилистамИнвалидамДачаДокументыАрмия
Выберите город
Найти ближайший центр
Подписаться на газету
Инструкций 0

Пенсионерка из Нижнего Новгорода наказала тепловиков на 150 000 рублей за испорченный ремонт Жили в гражданском браке. Как добиться пенсии по потере кормильца после смерти отца детей Должна всем банкам в стране. Пенсионерка из Оренбурга списала долги на 755 тысяч рублей Сгорел, не дождавшись сноса. В Костроме жители старого барака отсудили у чиновников 3,7 млн рублей Центр защиты прав граждан передал новую партию гумпомощи бойцам СВО Новая жизнь после долгой борьбы: семья с инвалидом отвоевала новое жилье у мэрии Ярославля 73 000 рублей за мыканье по чужим углам. Жительница Костромы наказала чиновников за бездействие Борьба с мошенниками и контроль банковских переводов. Что изменится в России в июне 2025 года Тяжело с деньгами. Томские власти выделили пенсионерке с внуком 52 000 рублей на жизнь Председатель ЖСК превратил подвал московской многоэтажки в общагу для гастарбайтеров
Главная страница > Новости > Сергей Миронов: лечение орфанных заболеваний должен финансировать федеральный бюджет!

Сергей Миронов: лечение орфанных заболеваний должен финансировать федеральный бюджет! 5816

Сергей Миронов: лечение орфанных заболеваний должен финансировать федеральный бюджет!

Ср, 05 августа 2020, 18:50
Фото: Фотобанк Legion-Media

Справедливороссы направили на отзыв в Правительство РФ законопроект, призванный усовершенствовать систему лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями.

Лидер фракции СР в Госдуме Сергей Миронов вместе со своими коллегами направили на отзыв в Правительство РФ поправки в закон «Об основах охраны здоровья граждан». Суть поправок предельно простая: исключить зависимость граждан с орфанными заболеваниями от региональных бюджетов и переложить финансовые расходы по их лечению на плечи федеральной казны. Что не только позволит вылечивать большее количество людей, но и высвободит для регионов дополнительные средства на модернизацию местных систем здравоохранения.

 

 

СПРАВКА

ОРФАННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ – это редкие заболевания, угрожающие жизни и приводящие к инвалидности. Обычно они затрагивают небольшую часть людей, но требуют значительных расходов на лечение/купирование. Многие редкие заболевания являются генетическими и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Нередко орфанные болезни возникают в детстве, около 30% детей с такими заболеваниями не доживают до 5 лет.

В список орфанных заболеваний входят более 200 болезней. Среди них: болезнь Крона, язвенный колит, болезнь Дюринга, гранулематоз Вегенера, синдром Гольденхара, болезнь Фабри, болезнь Гаучера и другие. Сегодня подобные заболевания официально диагностированы минимум у 16 тысяч россиян. Почти половина из них – дети.

 

Сами по себе редкие заболевания в России сегодня делят на два типа. Первые входят в программу высокозатратных нозологий, а лечение больных с такими недугами финансируется из федерального бюджета. Вторые входят в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, и финансируется их лечение из региональных бюджетов. Поскольку лекарства для лечения таких болезней очень дорогие, а бюджеты у субъектов разные и зачастую скудные, получить его могут далеко не все больные. Что приводит к большому количеству смертей или в лучшем случае невыносимым условиям для жизни.

Например, одна доза препарата «Хумира» (производится в Германии и США) стоит порядка 80 000 рублей. «Хумира» используется для лечения болезни Крона. Курс лечения составляет от 13 до 20 доз. Минимальное лечение будет стоит 1 040 000 рублей на одного больного. Что даже для профицитных регионов весьма недешево. Субъекты же с дефицитным бюджетом и вовсе не могут вылечить и половины орфанников.

Справедливороссы в своих поправках предлагают включить данные заболевания в программу высокозатратных нозологий и передать лекарственное обеспечение на федеральный уровень. То есть, по сути, отвязать орфанных пациентов от бюджетов субъектов и дать им гарантию, что свое затратное лечение они получат. Вне зависимости от того, проживают они в Москве, на Урале, на Камчатке или в любом другом регионе России.

Также, в случае принятия поправок, регионы смогут пустить высвободившиеся деньги на модернизацию больниц и закупку других лекарств, что улучшит качество оказываемых в субъектах медуслуг. Которое сегодня, по мнению эсеров да и многих граждан РФ, находится местами в упадническом состоянии. Таким образом, инициатива депутатов СР будет выигрышна и для больных, и для здоровых.

 

 

 

 

 

Лидер партии «Справедливая Россия», инициатор создания Центров защиты прав граждан Сергей МИРОНОВ

 

 

 

 

– Лекарства от таких недугов стоят чрезвычайно дорого. Стоимость годового лечения доходит до десятков миллионов рублей. Некоторые региональные бюджеты не выдерживают такой нагрузки. Получается, что здоровье орфанных больных, состояние их родных и близких зависят от того, в какой список они попали и в каком регионе – богатом или бедном – они живут. Это недопустимая ситуация!

 

Миронов также подчеркнул, что несмотря на относительно небольшой процент больных орфанными заболеваниями, игнорировать их и не лечить не просто бесчеловечно, но и приведет к сокращению продолжительности жизни или инвалидности людей. А значит, ударит по здоровью граждан и демографическим показателям всего государства.

Напомним, что ранее «Справедливая Россия» уже не раз предлагала различные инициативы в части улучшения возможностей по лечению больных орфанными заболеваниями. Однако за последние несколько лет предложения СР почему-то так и не нашли достаточной поддержки среди большинства депутатов партии власти.

Фото: ru.123rf.com

Федор Тищенко
Здесь вы можете оставить свой комментарий

Добавить комментарий

Подпишись на рассылку Центра защиты прав граждан

Обещаем не спамить! Раз в неделю будем присылать только полезные статьи
О НАСГуманитарная помощьСВОАнтисанкцииКОНТАКТЫКарта сайтаПерсональные данные
8 800 755 55 77
Все права защищены. Полное или частичное копирование материалов запрещено. При согласованном копировании ссылка на ресурс обязательна.

При подготовке материалов использованы иллюстрации фотобанка Legion-Media

Выбран город
Выберите город
© Справедливо.Центр
8 800 755 55 77
Ваш регион: Выберите ваш регион expand_more
expand_more
Выберите тему: Тема...
ЖКХПенсионерамУчастникам СВОПотребителямЖильеЗдоровьеЛьготыРаботаФинансыСемьяОбразованиеАвтомобилистамИнвалидамДачаДокументыАрмия
НАЙТИ
Образцы заявлений
Обратиться в Центр
Борьба с мошенниками и контроль банковских переводов. Что изменится в России в июне 2025 года
Подробнее о том, какие законы вступают в силу в первый летний месяц, читайте в нашем материале.
Пт, 30 мая 2025, 17:34
Москва
808
Осторожно, мошенники! Появилась новая схема кражи аккаунта на «Госуслугах»
Ежегодно мошенники зарабатывают 100 млрд рублей на краже аккаунтов на портале «Госуслуги».
Пт, 23 мая 2025, 14:07
Москва
760